Vous pouvez également écouter mon histoire dans l’épisode 86 de mon podcast KINOA.
Je dois commencer par vous avouer que je n’ai jamais eu autant de difficultés à écrire un article que celui-ci.
C’est bien plus facile de vous parler de tout autre chose que de mon histoire finalement.
Je préfère tellement vous écouter.
Mais si je me suis mise toute seule dans cette zone d’inconfort total, c’est pour vous partager mon expérience, vous inspirer et surtout vous donner de l’espoir.
Parce que vous êtes très nombreux/nombreuses à me consulter pour une pathologie inflammatoire chronique de l’intestin, une maladie de Crohn ou une RCH et je vois bien que mon expérience vous aide, je vois bien que le fait d’entendre qu’il y a des solutions à vos problèmes et que j’en suis la preuve vivante vous redonne le sourire.
Mon histoire avec la Rectocolite hémorragique (RCH)
Je me suis lancé le pari un peu fou de vous raconter mon histoire, pour qu’un maximum de personne, concernée de près ou de loin par ces maladies inflammatoires chroniques de l’intestin qu’on appelle les MICI, puisse continuer à y croire, et se dire qu’une autre voix est possible.
- Dans mon cas, tout a commencé en décembre 2015.
Tout allait parfaitement bien dans ma vie, j’étais heureuse et amoureuse, maman d’un petit bonhomme depuis 14 mois, diplômé de Naturopathie depuis 6 mois et à fond les ballons sur plein de projets mais rien de bien différents de d’habitude.
Nous passions les fêtes de fin d’année dans le nord de la France chez les parents de mon amoureux et le lendemain de notre arrivée, j’ai eu une sorte de gastro fulgurante qui m’envoyait aux toilettes à peu près toutes les 30 minutes, et ce pendant plusieurs jours.
Au bout de 4-5 jours, je crois, la situation s’est un peu améliorée mais mon transit n’est pas non plus redevenu tout a fait normal. - La situation restera comme ça quelques mois, jusqu’à ce que mon transit redevienne très rapide et maintenant parsemé de glaire et de sang. N’étant pas très tournée vers la médecine classique, je laisse passer plusieurs semaines avec du sang dans mes selles, plusieurs selles par jour et une fatigue croissante avant de me décider à aller voir un médecin généraliste.
- Le médecin m’envoie faire des analyses de selles et me conseille de prendre rdv avec un gastro-entérologue.
- Je laisse encore passer quelques semaines puis je me décide à faire tout ça. Les analyses de selles ne révèlent rien de spécial, par contre le gastro me recommande de faire une coloscopie. Ce sera une coloscopie courte pour cette fois puisque je suis de nouveau enceinte.
Pour info : la colposcopie courte ne remonte pas aussi loin dans l’intestin que la coloscopie longue mais l’avantage c’est qu’elle ne requiert qu’une anesthésie locale.
- Le diagnostic tombe à l’issue de l’examen : « Madame, vous avez une Rectocolite hémorragique, c’est une maladie chronique, c’est pour la vie, votre bébé n’est pas en danger, rapprochez-vous de votre gastro pour envisager le meilleur traitement, merci au revoir ».
J’exagère à peine dans le ton et le contenu du compte rendu que l’on m’a fait.
Je repars chez moi (un peu, beaucoup) sonnée, je tape directement RCH sur internet, je lis de travers quelques articles et je comprends que j’ai quelque chose de pas cool. Je suis toute seule dans ma voiture, je me souviens verser quelques larmes, puis respirer bien fort et rentrer chez moi. - Lorsque je revois mon gastro pour débriefer, il me propose de prendre des suppositoires anti-inflammatoires locaux pour apaiser l’inflammation et espérer retrouver des selles normales. C’est compatible avec la grossesse (selon lui) et surtout c’est moins dangereux de prendre ces suppositoires que de laisser mon corps dans un état inflammatoire important donc je lui fais confiance pour ne pas mettre en péril ma grossesse.
- Une grossesse qui sera malheureusement stoppée à 5 mois, non pas à cause de ma maladie (bien que j’y ai souvent pensé au fond de moi), mais d’après l’autopsie du fœtus, à cause de la roséole que j’ai attrapé sans m’en rendre compte au contact de mon fils aîné ou de ses copains à qui je faisais tout le temps des bisous à la crèche…
- Suite à cet évènement malheureux, je repars de plus belle dans une vie hyperactive et quasiment aussitôt mes symptômes digestifs reviennent de plus belle, malgré le traitement. Comme par hasard 🙂
Les suppositoires ne sont maintenant plus suffisants, je passe à des lavements Fivasa par voie rectale. Je vous laisse imaginer l’inconfort et la loose au niveau vie privé. - Ce nouveau traitement stabilise tant bien que mal mes poussées et quelques mois après je suis de nouveau enceinte. Cette grossesse se passe à merveille, je parviens même à diminuer un peu le traitement pendant les 9 mois puis pendant les 6 mois d’allaitement.
C’est seulement une fois que mon 2ème fiston est sevré que je décide de prendre les choses en main à ma manière et d’arrêter de subir ma RCH.
Mes symptômes avec la rectocolite hémorragique (RCH)
Ce que je ne vous ai pas dit, c’est qu’au-delà d’un transit jamais revenu à la normale, tout le temps plus ou moins avec des glaires et du sang, des envies permanentes d’aller à la selle sans que rien ne vienne et des traitements peu charmants, j’ai aussi supporté pendant tout ce temps des douleurs, une fatigue lourde et permanente et un moral en dent de scie.
J’en profite d’ailleurs pour remercier publiquement ma moitié qui a été d’une patience, d’une compréhension et d’un amour défiant toute concurrence pendant toute cette période. 😘
Parce que concrètement ça voulait dire que j’étais tellement mal et centré sur mon ventre que j’avais plus envie de grand-chose, j’étais mal dans mon corps, j’avais un ventre douloureux, dur et gonflé en permanence, j’alternais des selles liquides avec des glaires et du sang et de la constipation très inconfortable.
Je n’avais plus envie de sortir parce que j’étais tout le temps super fatigué et en plus je ne supportais plus rien au niveau alimentaire ou alcool donc la moindre sortie devenait un calvaire, soit je ne profitais pas et c’était long, soit je faisais des « excès » et ensuite je m’en voulais, j’avais très mal au ventre, ça me gâchait le reste de la soirée et je me disais qu’il fallait que j’arrête de sortir… Bref le cercle infernal.
Mais il était impossible que j’en reste là !
Je n’allais pas faire une croix sur mon énergie débordante et ma joie de vivre aussi facilement. Et puis, si j’avais rencontré par hasard la naturopathie quelques années avant c’était sûrement pas pour rien, ça allait m’aider à trouver le chemin, j’en étais sûre.
C’est alors que débuta une phase que je qualifierais d’expérimentale.
Pendant plusieurs mois, je suis partie en exploration :
- J’ai lu des tas de livres,
- J’ai vu plusieurs naturopathes spécialisés dans la RCH, j’ai vu des nutritionnistes, des kinésiologues, ostéopathes, réflexologues, acupuncteurs et j’en oublie sûrement.
- J’ai testé des tonnes de régimes restrictifs comme le régime sans résidus, le régime sans fodmaps, sans gluten, sans produits laitiers, sans sucre..
- Et puis bien sûr j’ai aussi dépensé une fortune en compléments alimentaires plus miraculeux les uns que les autres.
À chaque étape j’avançais un peu, trop peu… mais toujours est-il que j’ai décidé en parallèle et petit à petit d’espacer mes traitements puis de les supprimer totalement. Ce que je ne recommande pas de faire sans l’avis de votre médecin, on est bien d’accord.
Mais surtout et encore une fois en parallèle à tout le reste, j’ai commencé un profond travail sur moi, grâce à différents thérapeutes, grâce à une coach en développement personnel et toujours au soutien de mon amoureux.
Je me pose enfin des questions primordiales : qu’est-ce que je veux vraiment dans ma vie, après quoi je cours, quelles sont les croyances limitantes qui m’empêchent de trouver l’équilibre et la sérénité ?
J’ai aussi essayé de comprendre quel message pouvait bien m’envoyer cette fichue maladie chronique, quelles étaient les erreurs chroniques que je faisais au-delà de mon assiette mais aussi dans mon comportement et j’ai mis le doigt sur des choses très intéressantes qui m’ont permis cette fois, doucement mais sûrement, de mettre en place des petites actions pour aller vers la vie qui me fait plus de bien.
Grâce à tout ça, que ce soit trouver l’alimentation ou la vie qui me convient, j’ai réussi à endormir ma RCH.
Depuis maintenant presque 4 ans, je revis.
J’ai réussi à rééquilibrer mes piliers de santé, je peux de nouveau profiter des petits plaisirs gustatifs de la vie mais tout en veillant toujours à ne pas déséquilibrer ces fameux piliers de santé qui sont : l’alimentation, le sommeil, l’activité physique, la gestion du stress et des émotions et la connexion à soi.
C’est ensuite tout naturellement que j’ai décidé d’orienter ma pratique naturo vers l’accompagnement des personnes qui souffrent d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin ou plus largement, de troubles digestifs.
Voilà mon histoire.
Mais c’est MON histoire et chaque histoire est différente. La mienne est finalement plutôt simple, je n’ai ni trop souffert ni trop attendu pour avoir un diagnostic ce qui n’est pas le cas de tout le monde.
Je me rends bien compte, en consultation ou à travers mes accompagnements en ligne, que certains d’entre vous ont beaucoup plus soufferts de cette pathologie à cause de symptômes très invalidants.
Parfois vous avez été diagnostiqués très jeune d’une RCH ou d’une maladie de Crohn, pour certain l’enfance et l’adolescence a été gâchée par les douleurs, le stress de devoir aller mille fois par jour au WC, une importante perte de poids, quand d’autres ont erré pendant des années avec leurs symptômes avant qu’on pose un diagnostic précis…
Et puis il y a aussi ceux qui subissent un traitement lourd, ceux qui ont dû passer par la case chirurgie ou encore ceux qui, malgré tout, ne sortent pas de leur souffrance, de leur fatigue chronique, de la dépression, de la baisse d’estime et pour qui la vie sociale, professionnelle et privée est vraiment compliquée.
C’est pour vous aider dans cette aventure particulière, vous tous qui vivez plus ou moins facilement avec votre RCH ou votre Crohn, que j’ai eu envie de lancer un programme d’accompagnement en ligne spécial MICI.
J’ai mis du temps à organiser toutes mes idées mais finalement, qui de mieux placé que moi pour vous comprendre et vous accompagner ?
À l’heure actuelle, je travaille encore sur les derniers détails du programme mais pour ne pas rater sa sortie (et peut-être même une offre spéciale juste pour vous !), je vous invite à vous inscrire ICI.
N’hésitez pas, vous aussi, à me partager votre expérience dans les commentaires de cet article.
À bientôt !